ここで、娘の病気について少し説明をしたいと思います。
娘の病名は、「頭蓋骨縫合早期癒合症」。
名前の通り、頭蓋骨の縫合が早期に癒合してしまう病気です。
通常、乳児の頭蓋骨は、それぞれが離れています。
それが成長とともに徐々に癒合していき、
一枚の大きな球体の頭蓋骨になっていきます。
これがもし早期にくっついていると、
本来大きくなる脳が十分に大きくならなかったり、
頭の形が歪んでしまったりします。
頭の形が歪む原因には、向き癖などもありますが、
頭蓋骨縫合早期癒合症の場合は、向き癖とはあまり関係なく、
遺伝などによる疾患です。
頭蓋骨には、前頭骨・側頭骨・後頭骨など、主要な骨があります。
朱茜の場合は、前頭骨が癒合していました。
側頭骨が癒合している場合は、
頭が左右非対称になったりしていきますが、
朱茜の場合は前頭骨だったので、左右非対称にはならず、
おでこが突出して前に突き出しているような形になっていました。
この病気は、突然発症する場合と、
兄弟や親戚に発症している方がいて、
その下の子にも発症する場合があるそうです。
娘の場合は、
兄弟や親戚に頭蓋骨縫合早期癒合症と診断された人はいなかったので、
突如として発症したものだと理解しています。
また、発症率は、見落とされることも多いそうですが、
1万人に1人、5人と言われていて、非常に少ない病気です。
実際、私がお会いしたたくさんのベテラン先生方の中で、
頭蓋骨縫合早期癒合症の赤ちゃんを診たことがあるという人は、
誰もいませんでした。
また、インターネットで病名を検索すると、
情報を得ることができました。
治療は、手術一択。
特に、「早く手術した方が赤ちゃんの負担も少ない」というものでした。
なので、多くの赤ちゃんを見てこられた助産師さんや、
小児科の先生も「わからない」とおっしゃったのだなと思いました。
また発見も難しい病気のようで、
MRIを撮る前に、
宮川さんの触診で「大泉門が閉じている」と気づき、
そこから頭蓋骨縫合早期癒合症の発見につながったのは、
宮川さんの素晴らしい触診のおかげでした。
改めて宮川さんには感謝申し上げます。
そして、そこにしょっちゅう通っていた私自身も含めて、
本当に奇跡のような経験だったと思います。
・・・・
朱茜の頭蓋骨縫合早期癒合症の治療記録は、
母であり治療家としての、成長と学び、
同じ悩みを持つお母さまの参考、そして希望につながればと思い、
残しています。
読んでくださり、ありがとうございます。
